Bonsoir à toutes et à tous.

Pour ceux qui ne nous connaissent pas, je vous présente Florence Harasse, la marraine de Bruno et je suis Philippe Berto, le parrain.
Avant de faire un petit laïus, je tiens d’abord à dire combien nous sommes heureux de vous voir aussi nombreux ce soir et au nom de Sylvie, Dominique et bien entendu de Bruno, je vous remercie infiniment d’être là parmi nous.
Comme vous le savez nous vous avons conviés ce soir pour embrasser la cause de petit Bruno.

Bruno est né le 26 novembre 2003.
Pour différentes raisons, Bruno a connu à sa naissance une succession de convulsions qui ont fait craindre plusieurs fois le pire à Sylvie et Dominique, leurs parents. Pour arrêter ces crises Bruno a été amené à prendre des médicaments très puissants aux effets secondaires peu connus et peu maîtrisés.
Aujourd’hui Bruno est toujours sous traitements mais les crises se sont arrêtées. Il a subi une lourde opération lundi pour faciliter son alimentation et lui permettre de grossir un petit peu, condition sine qua non à son développement futur.
Malheureusement en avril de cette année les grands spécialistes qui l’ont suivi depuis le début ont donné un verdict sans appel. Le développement physique et psychomoteur de Bruno a du retard. Certaines cellules cérébrales ont certainement été endommagées. Bruno a de fortes chances de rester lourdement handicapé.
Alors que faire face à cela qui nous touche tous. Accepter sans bouger l’idée que Bruno ne courra pas avec les enfants de son âge, ne rira pas et ne jouera pas avec ses frères Pierre et Rémi, et sa sœur Clara.

Aujourd’hui les seules propositions faites par la médecine traditionnelle en France tournent autour de la prise de médicaments et de l’acceptation du handicap à venir. En clair, la seule chose que l’on propose à Bruno, à Sylvie et Dominique c’est de gérer la dépendance.
Pour la plupart, ce soir, nous sommes père, mère d’un ou plusieurs enfants; je suis personnellement papa de trois filles dont la dernière, Shania, à juste 5 mois de moins que Bruno. Et pour moi, pour nous tous, cette idée est inacceptable.
En février dernier, Florence et Anna (mon épouse) regardent l’émission « Reportage » sur TF1.
C’est l’histoire d’une petite fille, Julie, qui, un jour, alors qu’elle a à peine deux ans, après de fortes crises d’Epilepsie subit une liaison cérébrale grave qui l’invalide très fortement.
Là, les mêmes grands spécialistes sont formels et prédisent une mort certaine. Or la maman refuse l’inexorable et à force de recherche et de rencontre, Julie a suivi une thérapie nouvelle et originale en Angleterre qui après trois ans de travail lui a permis d’améliorer très nettement son état. Aujourd’hui Julie a 8 ans et elle est en passe de marcher.
Alors au même moment, la même idée a germé dans la tête de Florence et d’Anna.
Pourquoi pas Bruno ? Oui pourquoi pas Bruno ?
Après quelques mois de recherches, de contacts et d’appels en Angleterre l’espoir est permis.
Alors de quoi s’agit il ?
Comme toujours au départ c’est une histoire incroyable.

En 1973, une maman anglaise, Lynda, dont le bébé souffre d’un dommage irréversible du cerveau décide de consacrer sa vie pour trouver une solution. Trente ans après une thérapie, (NRT) et un centre consacré à cette thérapie, le centre Advance au sud de Londres, obtiennent des résultats spectaculaires.
L’idée naïve de départ c’est de dire que le cerveau a la capacité de guérir. Et a priori effectivement le cerveau a la capacité énorme de vaincre les liaisons du cerveau en utilisant de nouvelles cellules.
Pour être bref et d’après ce que je crois avoir compris, le cerveau doit, pour y arriver, recevoir une image électrique normale de l’ensemble des muscles (le système ostéo-musculaire). Cette image dépend pour différentes raisons de la qualité de la circulation du sang .Si le flux sanguin allant à un muscle est pauvre, le cerveau ne reçoit pas son image électrique correspondante et donc ne sait pas où envoyer le signal, la commande.Or pour réparer le cerveau il faut d’abord rétablir l’image électrique normale du système ostéo-musculaire, en rétablissant le flux sanguin allant aux muscles.
Le problème, c’est que les liaisons cérébrales occasionnées par les crises d’épilepsie et les convulsions génèrent des faiblesses respiratoires. Et ces faiblesses respiratoires affaiblissent l’oxygénation du cerveau, le flux sanguin allant des muscles au cerveau, et donc les échanges électriques (cinétiques) entre le cerveau et les muscles. C’est le serpent qui se mord la queue. Le cerveau de moins en moins sollicité est incapable de rectifier la situation et de guérir en créant d’autres circuits.
La technique alors développée par le centre Advance est une technique basée sur des massages et des exercices qui ont pour but de solliciter le diaphragme et d’améliorer le mécanisme respiratoire, et donc d’améliorer la circulation du flux sanguin. Il faut donc apprendre cette technique et faire travailler l’enfant entre 1,5 et 3 heures par jour.
Des résultats probants apparaissent après 200 heures de travail (100 jours). L’expérience montre que la plupart des problèmes biomécaniques sont réparés en moyenne après 3000 heures de travail (soit moins de trois ans).

Et plus l’enfant démarre jeune, plus la thérapie est efficiente.
Alors pourquoi ne pas tenter le coup ?
Il n’y a aucun effet secondaire.
Et Bruno n’a rien à perdre.

Deux ombres au tableau :
La première, c’est l’investissement que cela représente. Non pas que les soins soient chers (650 € la semaine de soins). Mais c’est en Angleterre et la thérapie suppose un suivi sur place sur 4 à 5 semaines par an. D’après nos estimations chaque séjour s’élève de 1 700 à 2 200 euros, ce qui n’est pas dramatique. Toutefois, multiplié par quatre fois sur trois ans, cela commence à faire.
La deuxième, c’est que la thérapie, je l’ai dis suppose un travail et des massages quotidiens d’1,5 heures à 3 heures par jour. Et là Sylvie et Dominique vont avoir besoins de tout plein de Parrains, Marraines pour les relayer.

Alors voilà. Nous avons décidé de créer une association et de convier un maximum de personnes à nous rejoindre afin de participer à la guérison de petit Bruno et pourquoi pas, rêvons un peu, permettre à d’autres enfants handicapés de bénéficier eux aussi de ces soins.

Merci de m'avoir écouté.

Philippe BERTO